Murió Santiago, el primer niño diagnosticado en Colombia con el síndrome de Menkes

A los seis y cuatro meses falleció Santiago Londoño, el primer niño diagnosticado en Colombia con el síndrome de Menkes, un trastorno en el metabolismo del cobre, siendo considerada una enfermedad ultra huérfana extraordinaria en el país.

Los menores de edad que sufren de Menkes tienen afecciones en la piel, el cabello, los huesos y los vasos sanguíneos, además de dificultades con la función nerviosa, debido a los bajos niveles de cobre en el cuerpo.

Santiago Londoño nació en el Quindío y falleció este fin de semana a los seis años y cuatro meses, superando la expectativa de vida de quienes sufren esta enfermedad, que no alcanza los tres años. 

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La madre de Santiago, Carolina López Castaño, dijo que su hijo falleció en un momento en que pensaban que estaba superando una crisis.

“Llegó el día al que tanto le teníamos y mi angelito ganó sus alitas de cobre. No sabemos qué pasó, estaba dormido y evolucionando bien, ya que hace poco tuvo un trauma bastante fuerte y quedó muy delicado y parecía que lo estaba superando”, señaló Carolina.

La mamá de Santiago manifestó que, “El tiempo de Dios y de él son perfectos. El niño estaba dormido y se fue dormido, entonces no hubo sufrimiento ni dolor que era lo que más le pedíamos a Dios”. 

Carolina López es la presidenta de Menkes Colombia y directora de la Red de Apoyo Menkes. Dice que quiere seguir luchando aún más para apoyar a los niños que sufren esta y otras enfermedades, ya que gracias a Santiago, en Colombia se logró producir el primer medicamento para el tratamiento de este trastorno.

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“Este medicamento se llama Histidinato de Cobre y fue creado como fórmula magistral por farmacias Cruz Verde y Santiago fue el paciente n1 en utilizarlo en Colombia”, expresó Carolina

Santiago Londoño perdió la batalla contra esta enfermedad, pero dejó encendida la luz de vida de otros niños que sufren de Menkes y hoy tienen la posibilidad de tener mejores expectativas.

A pesar de esta lamentable pérdida, Carolina López Castaño sigue con su propósito de seguir ayudando a más familias colombianas, que tienen muchas dificultades con temas de salud y desconocen cuáles son las opciones para hacer respetar sus derechos.