Niño con 'huesos de cristal' lleva un año esperando que le autoricen una cirugía

Nina Noriega, madre de un niño de 10 años que padece el síndrome de 'huesos de cristal', le pidió a la EPS Coomeva en Santa Marta que autorice los procedimientos quirúrgicos que necesita el menor para tener una mejor calidad de vida.

De acuerdo con la mujer, la EPS le indicó que están esperando hace varios meses que los auditores respondan unas solicitudes para aprobar el procedimiento a su hijo, al tiempo que agregó que lleva cuatro años en este proceso.

Cabe mencionar que la enfermedad huérfana que sufre el menor, le ha ocasionado dos fracturas y lo mantiene hoy postrado en una cama.

“Él está desesperado, pide que lo escuchen, que están vulnerando sus derechos. Estamos amparados por una tutela, hemos denunciado ante Supersalud y la Personería, todos dicen que ya enviaron solicitud pero siguen en espera de respuestas y mientras tanto, el niño está sufriendo", señaló.

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La madre de Juan Sebastián, dijo que su hijo está a la espera de una cirugía de reconstrucción del fémur para poder volver a caminar. "Quiere volver a compartir con sus amigos como antes y dejar esa cama", precisó.

Nina Noriega precisó que su hijo afronta un grave cuadro de depresión, ya que no ha podido volver a ver la luz de sol ante la falta de atención medicada adecuada por parte de la EPS, a pesar de tener el respaldo de una tutela y haber puesto en conocimiento de diversas entidades esa situación.

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Finalmente, la mujer dijo que con su hijo ha querido hacer visible su caso para poder ayudar a otros niños. "Juan Sebastián sueña con ser futbolista, admira a Falcao y a Messi, por ello permanece con un balón en su cama y un dibujo que hizo donde se visualiza jugando", concluyó.